Zurück ins Licht

An hellen warmen Sommertagen fühlen wir uns besonders wohl, denn Licht hilft bekanntlich gegen Depressionen und hellt die Stimmung auf. Doch für einige Menschen ist der Aufenthalt in der Sonne zu gefährlich. Sie leiden unter einem seltenen Gendefekt. Dank einer PVC-Folie, die keine UV-Strahlung durchlässt, können sie sich zurück ins Tageslicht trauen.

Die ersten Jahre seines Lebens verbrachte der heute 12-jährige Markus Prenting im Haus oder in der Dunkelheit. Im Alter von 12 Monaten diagnostizierten Ärzte bei ihm die seltene Hautkrankheit Xeroderma pigmentosum (XP). In Deutschland leiden unter dieser genetisch bedingten Krankheit, die im Volksmund Mondscheinkrankheit heisst, etwa 50 Menschen. Die durch UV-Strahlung hervorgerufenen Schäden werden nicht repariert. So ist die Gefahr, an Hautkrebs zu erkranken, 2.000 Mal höher als bei gesunden Menschen. Um lebensgefährliche Hauttumore zu verhindern, ist ein Aufenthalt im Freien tagsüber nur mit Schutzkleidung und Sonnencremes mit sehr hohem Schutzfaktor möglich. Selbst im Sommer bleibt der Körper unter Jacken, Pullis, Handschuhen und langen Hosen verborgen. Besonders wichtig ist es, die empfindliche Gesichtshaut vor der gefährlichen UV-Strahlung zu schützen. Deshalb tragen Mondscheinkinder häufig eine Mütze aus UV-dichtem Stoff mit daran angebrachter transparenter PVC-Folie. Sie filtert die UV-Strahlen und sorgt für den nötigen Durchblick. Eine einfache, aber effektive Lösung, die Sandra Webb, Leiterin der englischen Selbsthilfegruppe, ausfindig machte, damit XP-Erkrankte auch bei Sonnenschein nach draussen gehen können. Die Folie wurde weltweit verteilt. Dank ihrer Hilfe führt der 12-jährige Markus heute ein annähernd normales Leben. Seine Eltern, Moni und Dirk Prenting, gründeten in Deutschland eine Selbsthilfegruppe für XP-Erkrankte, um mit Spendengeldern notwendige Hilfsmittel für die Betroffenen zu finanzieren.

Gute Nachrichten aus Worms
Im Sommer 2007 stellte der Hersteller der UV-Schutzfolie aus Grossbritannien die Produktion ein. Auf der Suche nach einem anderen Folien-Unternehmen begann dann eine monatelange Odyssee. Mit Hilfe der englischen und der amerikanischen Selbsthilfegruppen wurde weltweit nach einer Firma gesucht, leider erfolglos. Die erlösende Nachricht kam dann endlich von der Renolit AG aus Worms, wo Prentings Anfrage auf dem Schreibtisch von Verkaufsleiter Mike Holzemer landete. Schnell war klar, dass Renolit den Mondscheinkindern hilft und die dringend benötigte Folie kostenlos zur Verfügung stellt. Nach eingehender Analyse des bisher eingesetzten Materials versah das Unternehmen eine Weich-PVC-Folie aus dem eigenen Sortiment mit den erforderlichen spezifischen Eigenschaften. Inzwischen haben 1.000 Kilogramm transparente PVC-Folie mit hohem UV-Schutz das Werk verlassen. „Diese Menge reicht aus, um die uns bekannten XP-Patienten weltweit drei Jahre lang mit der lebenswichtigen Folie zu versorgen“, freuen sich die Prentings. Und mit ihnen alle Mondscheinkinder.

www.xerodermapigmentosum.de
www.renolit.com

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